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[Article] Les femmes présentant un TSA cachent des luttes internes complexes derrière un masque

jeudi 6 octobre 2016

Présentation de l'association





Cette association est née suite au constat que de nombreuses femmes autistes souhaitent s’impliquer concrètement et de manière constructive dans l’évolution de la reconnaissance et l’accompagnement de toute personne présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme, mais il leur manque pour ce faire un espace d’échanges et d’actions.

Autre constat : les femmes adultes sont « oubliées », mises à l’écart dans la communauté de l’autisme, car la clinique de l’autisme reste essentiellement masculine. Les spécificités féminines ne sont pas encore assez connues ou reconnues, si bien qu’elles ne sont pas abordées avec, par voie de conséquence, l’absence d’un soutien spécifique qui soit réellement adapté aux femmes autistes.


L’association a pour objectif principal la coopération avec les pouvoirs publics concernant toute question relative à l’autisme.


À ce titre, elle vise à :

 – participer activement à l’élaboration, à la mise en œuvre, au déploiement de toute mesure concernant les Troubles du Spectre de l’Autisme ;


– travailler de manière constructive avec les autorités compétentes afin de permettre l'enrichissement des réflexions concernant l'autisme ;


– être un partenaire fiable et investi dans un travail d'équipe élargi;


– donner de la visibilité aux femmes ayant reçu le diagnostic de Troubles du Spectre de l’autisme et encourager leur participation en lien avec l'autisme dans la société;


– prendre en considération la réalité quotidienne des femmes porteuses de Troubles du Spectre de l’Autisme, ceci quelle que soit leur situation personnelle (femme active exerçant ou non une profession, étudiante, retraitée, mère, épouse).


Nous souhaitons apporter dans le débat de l’autisme de la visibilité sur la condition des autistes femmes : en effet, ce syndrome s’y exprime de manière un peu différente et, faute de prise en compte de ces spécificités, elles ont d’autant moins accès à un diagnostic et à un accompagnement adapté.


Elles sont par ailleurs doublement discriminées dans le monde du travail, en tant que femme et personne avec particularités de fonctionnement.


De plus, de nombreuses femmes sont également mères et sont, par leur comportement particulier, jugées suspectes, et davantage exposées aux risques de signalements de la part de professionnels de l’enfance. Les personnes composant notre association ont souvent eu un parcours de vie compliqué, notamment au niveau professionnel (beaucoup ne travaillent pas ou plus), alors qu’elles possèdent pourtant de nombreuses compétences inexploitées et une grande capacité de travail et de concentration, surtout quand le sujet leur plaît, ce qui est le cas ici.


Groupes de travail/instances auxquels certaines membres participent actuellement :


Marie R.

Groupe de travail au Planning Familial - France sur les projets : 
    • prévention des violences sexuelles concernant le handicap (réalisation d'un support visuel/livret afin d'aider les femmes, les adolescentes et les jeunes filles à repérer les situations de mise en danger) ;
    • interventions avec l'équipe du Planning Familial auprès de professionnels concernant la prévention.

Stéf B-B.
  • Participation à des groupes de travail sur les recommandations des bonnes pratiques professionnelles en autisme de l'ANESM et la HAS.
  • Membre du Comité National Autisme et du Comité de Suivi du Plan Autisme 3.

Magali P.
  • Participation à l’audit des Établissements de Formation des Travailleurs Sociaux (mesure 36 du plan autisme 3).
  •  Participation à l’élaboration d’un référentiel autisme en vue de certification autisme dans le travail social (mesure 36 du plan autisme 3).
  • Membre du Comité scientifique du site internet du Ministère de la Santé dédié à l’autisme.

Aurore G.
Comité lecture des recommandations ANESM/HAS : « Comportements-problèmes au sein des établissements médico sociaux »
Participation au groupe de travail sur la sensibilisation à l'autisme des experts judiciaires, en lien avec l'Aide Sociale à l'Enfance (mesure 39 du plan autisme 3).


Membres actuels du bureau de l’association 

Marie R. (Présidente)
  • Co-fondatrice de l'AFFA.
  • Fondatrice de l'association Rencontres Autisme Rhône-Alpes Auvergne travaillant en lien avec le CRA Rhône Alpes.
  • Chef de divers projets (conférence CRA Rhône-Alpes, partenariat SESSAD, partenariat WMAC, rencontre mensuelle Autisme Rhône-Alpes). 
  • Intervention dans les établissements scolaires, médico-social, université, social, etc, en tant que conférencière sur l’autisme et/ou la synesthésie.
  • Création de tableaux sonores (synesthésie).
  • Mariée et maman d'un enfant de 11 ans .
  • Pré-diagnostic en 1989 (en pédopsychiatrie Salon de Provence) et diagnostiquée Asperger en 2012 (Grenoble).

Stéf B-B., Conseillère et représentante dans les instances et manifestations en région parisienne (Vice-présidente)
  • Vice-Présidente du CCNAF (Comité Consultatif National des Autistes de France).
  • Technicienne supérieure au sein du pôle Autisme&Process (Qualité&Formation) du siège de l’AFG autisme (Association de Gestion Française Autisme).
  • Consultante et formatrice en libéral ; particulièrement investie dans des projets liés à l’emploi et au fonctionnement sensori-perceptif des personnes TSA et issues de la neurodiversité.
  • Diagnostiquée Asperger en 2003 au Québec.

Magali P. (Trésorière)
  • Membre co-fondatrice de l'association AFFA
  • Assistante d’édition au CNED de Grenoble, mère d’un enfant autiste non verbal de 11 ans.
  • Diagnostiquée Asperger en 2011, au Cadipa (Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme) à Grenoble.
  • Membre du CCNAF (Comité consultatif national des autistes de France) et de l’Alliance Autiste.
  • Octobre 2015 : présentation concernant les mères autistes et la discrimination, au Comité des femmes pour la lutte contre la discrimination (CEDAW) de l’ONU.

Aurore G. (Secrétaire)

  • Membre co-fondatrice de l'association AFFA.
  • Diagnostiquée Asperger à l'hôpital de la Pitié Salpetrière en 2014.
  • Mère séparée de deux enfants porteurs de TSA.
  • Sans emploi.

Dionysia T. (Secrétaire adjointe)

  • En union libre, sans enfant. 
  • Psychologue et sophrologue (n’exerce plus depuis 2007, en invalidité).
  • Diagnostiquée Asperger en 2014 à l’Unité Psychiatrique de Développement Mental de l’Hôpital Universitaire de Genève. 
  • Membre d’Autisme Suisse Romande.



Membres actuels du conseil d'administration de l’association 





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